Jason Folie y Krista Kramer: ¡su visión está salvando la vista! Lucha para terminar con CHM – El viaje de Jason comienza el 7 de enero de 2020 en San Diego, CA
Esto no es para mí, sino para la investigación que se necesita para encontrar una cura. Para los niños y los hombres que están en mi lugar y no quieren admitirlo, pero están aterrorizados de ese día oscuro en su futuro ". Jason Folie WASECA, MN, ESTADOS UNIDOS, 9 de diciembre de 2019 /EINPresswire.com/ – – Jason Folie, un hombre de 35 años de Waseca, MN, se está quedando ciego, pero su visión está salvando la vista.
Folie fue diagnosticada con coroideremia (CHM), una enfermedad degenerativa retiniana recesiva ligada al cromosoma X que afecta a aproximadamente 1 de cada 50,000 hombres en los Estados Unidos. CHM comienza con ceguera nocturna a una edad temprana, seguida de pérdida de visión periférica, y eventualmente conduce a ceguera total. Actualmente no hay tratamiento o cura para CHM.
"No soy alguien que normalmente quiera que se escuche mi historia. He sido una persona independiente y trabajadora toda mi vida: dueño de un negocio, fanático del entrenamiento, luchador, inversionista y todo un "emprendedor", dijo Folie. "Cuando oficialmente recibí la noticia hace dos años, fue la primera vez en mi vida que me di cuenta de que esto no era algo que pudiera solucionar. Es la primera vez en mi vida que dejo que el miedo gane. Sabía que tenía que empezar a creer que había un propósito mayor ".
Folie se conectó con la Choroideremia Research Foundation (CRF) y decidió ayudar a luchar por una cura. Creó un plan para andar en bicicleta por todo el país para recaudar $ 100,000, y ya está a medio camino de su objetivo. Jason’s Journey comenzará el 7 de enero en San Diego, California, y Folie recorrerá el sendero Southern Tier Trail por más de 3,000 millas hasta St. Augustine, FL, haciendo paradas en California, Arizona, Nuevo México, Texas, Luisiana, Mississippi, Alabama y Florida.
Krista Kramer, la prometida de Folie, dijo: "Mi corazón se hunde un poco cada vez que dice que no quiere hijos si no puede verlos". ¡Tengo un gran amor por los niños y por construir una familia algún día! El CRF ha sido extremadamente solidario: son una familia y una comunidad que entiende lo que está pasando. ¡CRF me da ESPERANZA!
Después de la conclusión de Jason’s Journey, se planea una cena de bienvenida en casa "Cenando en la oscuridad" para el sábado 28 de marzo en Waseca, MN en el Centro de eventos The Mill. Los asistentes serán invitados a usar máscaras para dormir durante la cena para simular comer mientras están ciegos. Se puede encontrar información adicional sobre el evento en www.curechm.org.
Folie enfatizó: “Esto no es para mí, sino para la investigación que se necesita para encontrar una cura. Para los niños y los hombres que están en mi lugar y no quieren admitirlo, pero están aterrorizados de ese día oscuro en su futuro ".
Para apoyar el viaje de Jason, visite: https://donate.curechm.org/fighttoendCHM
Acerca de Choroideremia Research Foundation Inc. La Choroideremia Research Foundation se fundó en 2000 como una organización internacional de recaudación de fondos y de defensa de pacientes para estimular la investigación sobre CHM. Desde su creación, el CRF ha otorgado más de $ 3 millones en premios de investigación y es el mayor patrocinador financiero de la investigación CHM a nivel mundial. La investigación financiada por el CRF ha llevado al desarrollo de un modelo animal CHM, la producción preclínica de vectores de terapia génica actualmente en ensayos clínicos y el CRF Biobank que almacena muestras de tejido y células madre donadas por pacientes con CHM. Para obtener más información, visite www.curechm.orgKathleen WagnerChoroideremia Research Foundation Inc + 1 800-210-0233 envíenos un correo electrónico aquí Visítenos en las redes sociales: FacebookTwitterLinkedIn




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