Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales y Consumo, y Mónica García, ministra de Sanidad, se han reunido con representantes de ConELA para presentarles el borrador de un plan destinado a implementar la ley de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y recabar sus aportaciones.
Medidas incluidas en el plan
- El documento incluye once medidas que abarcan desde la aprobación del reglamento hasta la agilización del acceso al Sistema de Atención a la Dependencia, la inclusión de nuevos tratamientos a través del Sistema Nacional de Salud y la formación de profesionales.
- El Gobierno también reforzará la coordinación con los gobiernos autonómicos, responsables de la aplicación de la norma, para acelerar su cumplimiento.
Objetivo del plan
El plan tiene como finalidad ofrecer una hoja de ruta que permita hacer efectiva la Ley ELA, aprobada anteriormente en las Cortes Generales con el apoyo de todos los grupos políticos. Se busca así acelerar el cumplimiento de la norma a través de once medidas concretas que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, así como la de sus familiares y de quienes las cuidan. El plan establece también un calendario de implementación y mecanismos de coordinación con las administraciones autonómicas.
Fases del despliegue de la Ley ELA
El despliegue de la Ley ELA se divide en dos fases. La primera, ya en curso, incluye ocho acciones para agilizar los trámites de valoración que permiten un acceso más rápido a los servicios y prestaciones para discapacidad y dependencia. Esta fase inicial contempla:
- Aumentar las cotizaciones de las cuidadoras familiares y su inclusión como colectivo prioritario en las políticas de empleo.
- Definir acciones para las personas electrodependientes a través de diversas administraciones.
- Mejorar la coordinación sociosanitaria para definir un objetivo común con las Comunidades Autónomas.
La segunda fase, en preparación, se enfocará en adaptar la atención y prestaciones a las necesidades de las personas afectadas. Entre las medidas que deben movilizar a los gobiernos autonómicos se encuentran:
- Crear una mesa de trabajo con las CCAA para coordinar las acciones de esta fase.
- Actualizar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud para ampliar la cobertura en fisioterapia y rehabilitación.
- Elaborar un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
Compromiso de los ministros
Pablo Bustinduy ha enfatizado que “este borrador representa un avance significativo en la concreción de la Ley ELA” y ha subrayado la importancia de extender el consenso alcanzado en la redacción de la norma hacia su implementación. El ministro ha hecho un llamado a todas las administraciones públicas para que contribuyan a que los beneficios de esta ley lleguen rápidamente a los afectados y sus familias.
Por su parte, Mónica García ha indicado que ambos ministerios están trabajando conjuntamente para implementar la Ley ELA y mejorar la atención a los enfermos y sus familias. También ha anunciado que se lanzará una consulta pública previa para iniciar los trámites del Real Decreto que definirá los criterios y listado de enfermedades aplicables.
Estrategia estatal de cuidados
Este plan está alineado con la estrategia estatal para transformar el modelo de cuidados en el país, que busca ofrecer una atención personalizada y mejorar la autonomía de las personas con dependencia. Se ha remarcado la importancia de los centros especializados que se han inaugurado para atender a personas con ELA y sus familias, con un enfoque en mejorar tanto la calidad de vida de los pacientes como la de quienes les acompañan.
