El Ayuntamiento de Dos Hermanas, en colaboración con diversas asociaciones que representan a personas con enfermedades raras en la localidad, celebrará el próximo 29 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta ocasión busca concienciar sobre las necesidades y realidades de aquellas personas que enfrentan estas enfermedades a diario.
La campaña de este año lleva el lema "pERsonas", subrayando que detrás de cada diagnóstico y síntoma hay vidas, familias y una comunidad que busca ser atendida y comprendida. El evento central tendrá lugar el viernes 28 de febrero de 2025, a las 10:30 horas, donde se inaugurará un mural que simboliza la lucha y el reconocimiento de este colectivo en la ciudad. La actividad incluirá la lectura del Manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Inauguración del mural y actividades programadas
El mural, que ha sido diseñado por el Ayuntamiento como parte de su compromiso con las personas afectadas por enfermedades raras, servirá como punto de encuentro para las asociaciones locales y representantes municipales. En este evento participarán agrupaciones dedicadas a diversas patologías raras, que se encargarán de dar voz a los afectados y ofrecer información acerca de sus esfuerzos por mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas enfermedades.
Entre las organizaciones que estarán presentes se encuentran:
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FSHD SPAIN: Esta asociación se centra en la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, proporcionando asesoría y apoyo a los afectados y sus familias, así como promoviendo la investigación sobre la enfermedad.
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ASENSE-A: Conformada por personas y familiares que enfrentan diversas enfermedades neuromusculares, esta asociación se dedica a la sensibilización e información para mejorar la vida de quienes sufren estas patologías.
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FCHP: La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar proporcionan recursos e información con el objetivo de elevar la calidad de vida de los pacientes y fomentar la investigación de dicha enfermedad.
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ADEFHIC: Esta organización busca apoyar a quienes padecen Hipertensión Intracraneal Idiopática, promoviendo la atención sanitaria y la sensibilización social sobre su situación.
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ANPF.ES: Con enfoque en la enfermedad de Niemann-Pick, su labor incluye el apoyo y la investigación para mejorar la calidad de vida de los afectados en España.
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ELA Andalucía: Focalizada en la Esclerosis Lateral Amiotrófica, esta entidad ofrece una gama de servicios de apoyo a los afectados y a sus cuidadores.
- ACIMET: Dedicada a la Acidemia Metilmalónica, esta asociación trabaja para visibilizar la enfermedad y fomentar la investigación y el apoyo entre los familiares.
Durante la jornada, los representantes de estas asociaciones compartirán sus experiencias y los esfuerzos que realizan para visibilizar sus respectivas condiciones y necesidades. La colaboración del Ayuntamiento de Dos Hermanas con estas agrupaciones busca no solo conmemorar esta fecha, sino también fomentar una comunidad inclusiva y solidaria.
