Información sobre ADEFHIC

ADEFHIC es la única Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal de España. Se fundó como organización sin ánimo de lucro y de ámbito nacional, gracias al interés de las personas afectadas y familiares por contar con un punto de encuentro, apoyo y orientación. Para ello, la asociación ADEFHIC se basa en artículos e investigaciones médicas, así como en el asesoramiento de profesionales que deseen colaborar.

Objetivos de ADEFHIC

Asimismo, ADEFHIC tiene entre sus objetivos conseguir toda ayuda posible, tanto médica como financiera, para la realización de estudios que permitan conocer las causas de la Hipertensión Intracraneal Idiopática/Pseudotumor Cerebri, por lo que invitan a profesionales a participar en tal fin.

Afiliación a FEDER

ADEFHIC, desde su constitución, es miembro de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), en la que se integran actualmente 343 asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes.

Programa de actividades

El programa de actividades de la jornada fue el siguiente:

10:00 h – Bienvenida y Presentación
• Juan Pedro Rodríguez García – Cohesión Social/Tte. de Alcalde, Ayuntamiento de Dos Hermanas.
• Representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
• Carmen Sáez Medina – Presidenta Objetivo Diagnóstico.
• Pedro Lendinez Ortega – Presidente Más visibles.
• Obdulia Quiles Pérez – Presidenta Adefhic.
11:00 h – Coffee Break
11:30 h – Ponencias médicas
Modera Mercedes Pastor Maestro, asesora jurídica de ADEFHIC.
• HII. Conceptos muy básicos en su aparición y tratamiento actual.
Dr. Francisco Javier Márquez Rivas – Facultativo Especialista en Neurocirugía, Profesor Asociado. Departamento de cirugía en la Universidad de Sevilla e Investigador R. Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS).
• Cuando el Dolor No Se Ve: Psiquiatría y el Desafío de las EERR
Dra. María Fernanda Valdivia Martín – Facultativo Especialista en Psiquiatría en el Hospital Universitario San Joan d’Alacant.
• Enfoques Individuales: Tratando la Hipertensión Intracraneal,
Paciente a Paciente
Dra. Cici Feliz Feliz – Facultativo Especialista en Neurología en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (Madrid).
12:45 – Ruegos y preguntas
13:00 – Testimonio: Las dos caras de la enfermedad
• Antonio Pardo Caballero, socio paciente y personal sanitario.
13:20 – Exposición y entrega premio Ecocamiño
13:45 – Clausura del evento